Předčasně narozené děti: Co by měli rodiče vědět

Když se mi před dvěma lety narodil syn, vážil něco přes dvě a půl kila. Byl hodně drobný a v porodnici mu váha ještě spadla. Zpočátku moc nepřibíral, byla jsem z toho špatná a celkově to bylo docela náročné. Ještě do toho ty hormony… a to jsem nerodila nijak předčasně. Díky bohu bylo jinak vše v pořádku, ale zkrátka nechtěl moc jíst. Doma se to naštěstí brzo všechno srovnalo. Ještě v porodnici jsem ale poznala maminku, která předčasně rodila a klobouk dolů, jak to celé zvládala. Moc jsem ji přála, aby si to svoje miminko taky už brzo mohla vzít domů. Obdivovala jsem ji, jak byla strašně silná a statečná, stejně tak i její partner. A protože se snažíme na našem blogu podělit se nejen o naše zážitky a zkušenosti, pobavit vás /snad se nám to aspoň někdy daří /, tak chceme i pomáhat. Proto vám přinášíme rozhovor s Lucií Žáčkovou, která vede nadaci Nedoklubko, která podporuje a pomáhá předčasně narozeným dětem i jejich rodinám. Věříme, že v něm najdou užitečné rady nejen rodiče, kterým přišlo na svět miminko dřív, ale že třeba osloví i ty, kteří by chtěli pomoci. 

Co vás přivedlo do Nedoklubka?

„Dcera Ella. Narodila se předčasně ve 25. týdnu s porodní váhou 730 gramů. Nedoklubko v té době hodně podpořilo mě a já jsem se rozhodla tuto podporu vracet. Vedu Nedoklubko pátým rokem.“

Patříte mezi maminky, které rodily předčasně. Co se přihodilo?

„Po zcela bezproblémovém těhotenství jsem z ničeho nic dostala kontrakce, odjela k lékaři a odtamtud rovnou do porodnice. Od prvních bolestí do narození miminka uběhlo jen několik hodin a týž den už byla malá na světě…“

Měla jste už tehdy nějaké informace o nedonošených dětech?

„Myslím, že každý člověk má nějaké povědomí o předčasně narozených dětech. O tom, že existují inkubátory, intenzivní péče a že se někdy miminko nepodaří donosit do termínu porodu. Ale když čekáte vytoužené miminko, takovou situaci si nepřipouštíte. Nevyhledáváte informace a ni se nepídíte po informacích o prevenci předčasného porodu. Přistupujete k tomu tak, že vám se přeci nic takového nemůžete stát… No ale jen v České republice se ročně přibližně devíti tisícům těhotných žen něco takového stane.“

Jak konkrétně pomáhá Nedoklubko nedonošeným dětem a jejich rodičům?

„Z vlastní zkušenosti vím, jak důležitá je psychologická podpora maminky, rodičů a rodin obecně. Existuje samozřejmě celá řada okolností, za kterých k předčasnému porodu dojde, ale v zásadě na to maminka dostatečně připravena nikdy není. Představuje si těhotenství, které trvá devět měsíců, co nejšetrnější a nejpřirozenější porod a odchod domů z porodnice od pěti dnů. Ale realita maminek předčasně narozených dětí je jiná. Neví, proč se to stalo, často se cítí být vinna a má velký strach o život a zdraví svého miminka. Který je tím větší, čím menší a křehčí miminko se narodí.“

Co je důležité, aby rodiče předčasně narozených dětí věděli?

„My se snažíme dát rodičům vědět, že existujeme, a že v tom nejsou sami. Distribuujeme do perinatologických center zdarma naši terapeutickou knihu Vítej, kulíšku, pravidelně vydáváme časopis s názvem Nejste v tom sami. Chceme, aby věděli, že se na nás mohou obrátit, že jsme takovou situací také prošly a že jsme s nimi. Po celé republice.“

Jaké rady byste rodičům nedonošenců dala?

„Aby se nebáli ptát na to, co je trápí, co chtějí vědět a co je zajímá. Aby pokud možno a pokud to jejich zdravotní stav, stav miminka a další okolnosti umožňují, byli co nejvíce s miminkem. Aby o něj pečovali, aby ho od začátku zahrnovali láskou, péčí a dodávali mu sílu. Aby mu věřili, že všechno zvládne, a že si ho brzy odvezou domů. Bohužel ne vždy jsou to příběhy se šťastným koncem a už několikrát jsem byla v kontaktu s maminkou, jejíž děťátko neustálo velké zdravotní komplikace a odešlo do nebe. To je pro mě vždy velmi bolestivé. Proto jedním z témat, kterým se aktuálně v Nedoklubku začínáme zabývat je paliativní péče a podpora rodičů, kteří utrpí tuto ztrátu.“

Je Nedoklubko s rodiči v kontaktu i potom, kdy už mají miminko doma?

„Ano. Často to bývá tak, že rodiče zajímá, co Nedoklubko právě dělá, na jakých projektech pracuje a snaží se sami pomoci, přispět nebo se zapojit. Možností je po celý rok mnoho. Nejintenzivnější je ten kontakt podle mých zkušeností tak do 3-5 let věku dítěte. Pak už přicházejí povinnosti, děti začínají chodit do školky, maminky do práce a už mají vše zaběhnuté. Stále se ale s některými z nich setkáváme, i po letech…“

Mám na mysli i to, když mají maminky třeba strach, zda se budou umět doma o nedonošené miminko starat apod.?

„To je samozřejmě přirozené. Rodiče předčasně narozených dětí prožívají první dny, týdny i měsíce v neustálém strachu o své dítě. Ale zvyknou si po čase, že je ve dne v noci monitorováno, že jsou kontrolovány životní funkce a podobně, což samozřejmě doma není. Tam jsou už odkázány sami na sebe, na svůj instinkt a na svou péči. Což mohu potvrdit i z vlastní zkušenosti. Pro mě byly první měsíce doma opravdu hodně náročné a dodnes myslím, že se o dceru bojím více, než je zdrávo. A to už jí bylo osm let… “

Jakou zkušenost máte s tatínky nedonošených dětí? Zvládají ten nápor na psychiku?

„Vycházím zase ze zkušeností a rozhovorů, které jsem už s tatínky kdy měla. Uvědomuji si, že tatínkové často prožívají obavy a strach stejně, někdy i více než maminka. Nejen, že se bojí o děťátko, ale také o svou ženu. Jsou mnohdy ve velkém stresu, často je na ně přenesena péče o starší sourozence a domácnost, k tomu mají pracovní povinnosti a je to velký zásah pro celou rodinu. Na základě těchto rozhovorů jsme také jedno vydání našeho časopisu Nejste v tom sami věnovali celé tatínkům. Všechny články a vzkazy psali muži, tátové předčasně narozených dětí ostatním tatínkům, ale i maminkám, aby se dozvěděly, co prožívají. Tohle bylo velmi úspěšné číslo.“

Teď mě napadají plenky pro nedonošence…

„…z těch jsem nadšená. Vloni touto dobou jsem shlédla kraťoučké video o existenci Pampers Preemie Protection a začala jsem hned zjišťovat více informací. Nejnižší váha mojí dcery dva dny po porodu byla 580 gramů. Mám její první fotku, kde je v plence té nejmenší velikosti jako v tričku. Sahá jí až po ramínka. Tahle vzpomínka a vědomí, že existuje plenka, která je velká jak dlaň mě motivovala k tomu spojit se s Pampers a najít cestu ke vzájemné spolupráci.“

Když by chtěli lidé přes  Nedoklubko rodinám nedonošených dětí pomoci, co můžou udělat?

„Mohou nám přispět na transparentní účet 1171717/0100 z něhož výhradně hradíme náklady spojené s výrobou knihy Vítej, kulíšku a časopisu Nejste v tom sami, které zdarma distribuujeme v průběhu roku do všech perinatologických center v České republice. Také organizujeme akce a kampaně, které mají za cíl podpořit maminky po předčasném porodu nebo konkrétní centrum. Aktuálně probíhá kampaň Pomozte nám srdcem, připravujeme další dva běhy ze série s názvem Běh pro miminka do dlaně a na listopad chystáme již po osmé oslavy Světového dne předčasně narozených dětí na Žofíně v Praze. Všechny informace lze najít na www.nedoklubko.cz .“

Co byste vzkázala maminkám, které porodí předčasně?

„Ráda bych jim vzkázala, že na ně v Nedoklubku myslíme. Víme, jaké to je v prvních chvílích po porodu vůbec nevědět, zda miminko žije a jestli to všechno zvládne a bude zdravé. Jak těžké je přicházet každý den do nemocnice se strachem, jak to dneska bude všechno probíhat. Že je to jako na houpačce-jeden den krásně prospívá a funguje a hned zítra je zase všechno jinak. Že je to velmi náročné období, ale že jsme tady pro ně. Že na to zkrátka nejsou sami.“

Děkuji za rozhovor! 

Zdroj náhledové foto a foto Lucie Žáčkové pod rozhovorem: Martina Herštus 

Zdroj ostatních fotech: osobní archiv Lucie Žáčkové a sdružení Nedoklubko