Představila se mi jako obyčejná žena, rozhodně ne ničím výjimečná. Klára Hrdá je maminkou tří dětí. Pro mnohé žije náročný život, protože pečuje o syna se svalovou dystrofií. Ona ale žije heslem: „Jaký si ten život uděláme, takový bude.“ Přečtěte si zajímavý rozhovor o tom, jak fungují rodiče, na které jsou jejich děti odkázané 24 hodin denně.
Většinou se hodně mluví o zdravotně znevýhodněných dětech, ale o rodičích na kterých to vše stojí, kteří dost často ztratí svůj vlastní život a čas na sebe, se nemluví. Máma tří dětí, Klára Hrdá (43), před prvním těhotenstvím hodně cestovala. Když jí bylo 31 let, narodil se jí syn Adámek, kterému ve 14 měsících diagnostikovali Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofii.
Maminka i syn jsou bojovníci
Foto zdroj: se svolením Kláry Hrdé
Představila jste se mi jako „rozhodně ne ničím výjimečná“. Nesouhlasím. Napadlo vás někdy, že pečovat o dítěte se svalovou dystrofií, které je na vás od narození zcela závislé, z vás dělá naprosto výjimečnou ženu?
Musím říct, že to mě asi nikdy nenapadlo. Nějak to beru tak, jak to je. Starám se o tři děti jako spousty žen, jen to jedno je speciální, které potřebuje té péče víc. Tedy všeho potřebuje více. Já nějak nemám ráda ani to, když mi lidi říkají, jak jsem silná a jak mě obdivují. Proboha, proč? Každý to máme v životě nějaké a je jen na nás, jaký si ten život uděláme a jak ho prožijeme. A my si ho chceme užít, jak to jde!
Jste doma 12 let, máte tři děti, z toho jedno – Adámek – bojuje od narození s Merosin deficitní kongenitální svalovou dystrofií. Jak to zvládáte?
No já to asi cca 9 let neřešila. Měla jsem další malé děti. Žiju v tom už skoro 12 let. Předtím jsem si to asi taky neuměla představit. Tím, jak je Adámek první, tak mi to možná nikdy od začátku nepřišlo. Je pravda, že jsem si i ty první roky nepřipouštěla, že by bylo něco jinak, že by z toho Adámek „nevyrostl“ nebo se nedostal. Já do jeho asi tří let odmítala i vozíček. Mozek si to prostě nechtěl připustit. Zpětně si říkám že jsem se toho neměla tak bát. Trpělivost to chce obrovskou, ale to asi všeobecně s dětmi. Nejvíc jí asi potřebuju s nejmladší dcerou. Ta mi dává občas kapky. (smích) Adámek je zlatý dítě! Společenský, nekonfliktní, já ho snad skoro nikdy neviděla se vztekat nebo odmlouvat. Uvidíme, co teď udělá puberta.
Každá máma se tak trochu obětuje pro své děti. Pokud funguje rodina, hlavně manžel, pak si můžete najít i čas pro sebe, ale není to vůbec jednoduché, protože Adámek potřebuje 24/7 dohled, takže vždy si musíte někoho zařídit, kdo s ním bude, pokud chcete někam jít. To se týká vlastně i vyššího věku. Děti kolem 11-12 let už nikdo nehlídá, chodí samy ze školy, vydrží i samy doma, to bohužel u nás nikdy nepůjde. A co se týče práce, tam se mi díky Adámkovi otevřely jiné dveře a ukázalo mi to jiný směr.
Foto zdroj: se svolením Kláry Hrdé
Jaký?
Upřímně říkám, že nejsem máma co by chtěla zůstat doma s dětmi a starat se o domácnost. Potřebuju dělat něco smysluplnějšího. Ano, starat se o děti je smysluplné, samozřejmě ale trochu v jiném směru. Někdy je toho hodně a i já, přestože nevypadám, každý mi říká, jak mě obdivuje, jak to zvládám, se někdy sesypu a brečím. Ono to pomáhá, člověk se vybrečí, vyspí a jde dál. Já si totiž myslím, že sedět v koutě, brečet a říkat si „proč já“, ještě nikdy nikomu nepomohlo. Osud nám rozdal tyhle karty, tak s nimi hrajeme, jak nejlíp můžeme, abychom si my i Adámek ten život užili. V minulém roce jsem byla součástí speciálního programu Pečovat a žít, který mě obrovsky posunul a díky tomu jsem našla vlastně další cestu, kterou se vydat. A to směrem neziskovky a pomoci nám pečujícím, protože ne všichni pečující mají sílu a chuť o svém osudu mluvit. Ale všichni víme, že jedinec nezmění nic, ale velká skupina už by mohla.
Předpokládám, že Adámek má speciální režim od miminka. Jaké byly začátky a jeho cesta?
Ty první roky jsou vlastně dost podobné tomu, jako když máte malé miminko. Byl společenské a usměvavé dítě od narození. Jen vlastně od 5. měsíce, kdy jsme začali zjišťovat co se děje, začal takový ten kolotoč cvičení, Vojtova metoda, kontroly u lékaře… Víte, zjistila jsem, že mozek má fakt skvělou vlastnost, že většinu toho špatného vám z toho mozku vymaže nebo uloží někam hodně hluboko, takže já si nyní ty úplné začátky moc nepamatuju. Diagnózu jsme se vlastně dozvěděli den před svatbou. Asi mi to tenkrát úplně nedocházelo.
Jak syn roste, dochází vám, jaká ta omezení jsou, co vše potřebuje a jak je rozdílný oproti svým vrstevníkům. Vím, že první roky jsme cvičili jak blázni, pořád nějaké rehabilitace, bazén, koně, akupunktura. Co šlo, to jsme zkusili, což je pochopitelné. Nyní, jak je syn větší, chodí do školy, tak už víte že si chcete ten život taky užívat a ne ho trávit jen na rehabilitacích. A u něj je paradoxně příliš cvičení kontraproduktivní. Takže postupně jsme ubírali a teď má hiporehabilitace, které ho baví. Má svého oblíbeného fyzioterapeuta, takže tam jezdí moc rád a nevadí mu to. Myslím, že takovým kolečkem si musí projít každý pečující, aby si našel pak tu rovnováhu. Není dlouhodobě udržitelné jezdit pořád od čerta k ďáblu všude.
Foto zdroj: se svolením Kláry Hrdé
Jak fungujete během dne?
Ono hodně záleží na okolnostech. To znamená, zda je Adámek doma nemocný, zda je víkend nebo všední den. Ve všední dny ho ráno odvezeme do školy, kde je s asistentkou. Když má odpoledku, jezdíme mu dát oběd do PEGu (výživová hadička do žaludku), ale jinak jí sám. Po vyučování ho vyzvedneme, on si odpočine, pak děláme školu, učíme se, pak hodina protahování doma (cvičení), do toho jídlo nebo když cokoliv potřebuje, otočit, něco podat, něco dát pryč, přikrýt dekou, odkrýt deku, posunout ruku atd. Někdy si třeba volá s kamarády, hrají hry na tabletu a člověk o něm hodinu, dvě neví. Když je Adámek ve škole, snažím se něco doma uklidit, připravit jídlo, do toho mám ještě nejmladší doma, takže zabavit ji. Když má Adámek rehabilitace, tak po škole jedeme na cvičení, přijíždíme v půl čtvrté, pak zas kolečko příprav do školy atd. Když je nemocný, hodně odsáváme hleny, míčkujeme hrudníček, aby se hleny uvolnily a je to o dost náročnější, protože je to každou chvilku něco. Když je zdravý, jezdíme i na nějaký výlet, jsme venku. Bydlíme na vesnici a máme zahradu, tak je to super.
A jak to zvládáte skloubit s dalšími dvěma dětmi?
Někdy je to mazec. Časté slovní spojení, které je u nás slyšet, je: „Vydrž, prosím tě!“ nebo „Počkej chvilku, prosím tě!“ A slovo „mami“ zazní během dne snad milionkrát. (smích) Jak říkám, někdy je to hodně náročné a já prostě musím zmizet pryč ode všech. Někdy stačí zavřít se v pokojíčku, chodit hodinu na pásu a koukat u toho na seriál. Pokud to jde, pomáhá manžel hodně.
A děti? Jak vnímají to, že jejich bráška má jiný režim než jiné děti?
Naší obrovskou výhodou je, že další dvě děti se do toho už narodily. Nastoupily do rozjetého vlaku a žijí v tom od miminka, jezdí s námi na cvičení atd. Takže jim to úplně jiné tolik nepřišlo, ale vnímají, že bráška je jiný, že potřebuje více péče. Oni to začnou vnímat pořádně totiž až od určitého věku. Myslím si, že prostřední syn to začal vnímat někdy kolem 5-6 let, když šel do školky a pak do školy. Poslední dva roky jsou z jeho strany náročné, potřebuje hodně pozornosti, trpí tím, že jí tolik nemá. Už nám to i hodněkrát vyčetl, že Adámek má víc pozornosti než on. Což je samozřejmé, takže se snažíme vysvětlovat i vynahrazovat, že má třeba den, kdy je jen se mnou, den kdy je jen s manželem a mohou dělat věci, které s Adámkem nemůžeme.
Hodně spolu mluvíme o všem a otevřeně. Nikdy jsme nic nezatajovali. O všem, co se týče Adámka, mluvíme otevřeně i s Adámkem. Přiměřeně věku samozřejmě.
Foto zdroj: se svolením Kláry Hrdé
Pojďme k vám. Jak často se vídáte s jinými maminkami?
S jinými, které mají nemocné děti nebo s těmi, které je mají zdravé? Určitě se vám okruh přátel změní. To je asi pochopitelné. Mně vlastně zůstaly 2 kamarádky. Sice se nevídáme tak často, ale píšeme si a voláme. Je to super. Osud vám ale do života přihraje úplně jiné, nové přátele. Jsem moc vděčná, že jsem jich několik získala, protože ať je to jak chce, ti co mají doma handicapované dítě, vám více rozumí. I když se třeba o tomto tématu nebavíte pořád, jedete na stejné vlně.
Všimla jsem si, že jezdíte na společné víkendy dobít baterky. Říkáte, že občas potřebujete „obyčejný život“. Sdílíte tam svoje problémy nebo o nich nechcete celý víkend slyšet?
Ano, ježiš tyhle víkendy! To je tak něco skvělýho! Založila je moje kamarádka Jindra Landová, se kterou se známe 8 let a je také pečující. Její holčička se kamarádí s naším Adámkem. Ona v roce 2022 uspořádala první víkend pro pečující maminky. Tenkrát jsem měla Natálku ještě malou, kojila jsem a nemohla jsem, ale o rok později už jsem s nimi poprvé vyjela a bylo to super. Bylo to vlastně poprvé po 10 letech, kdy jsem vyjela sama na víkend bez dětí. Bože, bylo to skvělé! Další rok už byly dva víkendy za rok a v létě mě kamarádka požádala, zda bych jí nechtěla organizačně pomoci. Já miluju cokoliv organizovat! Hlavně se snažíme najít sponzory. Znáte nějaké? (smích) A taky firmy, které by darovaly maminkám nějaké dárky pro radost, protože ty ženy skoro nikdy nezažijí, aby o ně někdo jiný pečoval. Tak se o to snažíme alespoň my během toho víkendu. Jsou to víkendy, kdy si mohou v klidu vypít teplou kávu, popovídat si s ostatními dospělými ženami. Mohou si zacvičit, jít na procházku, vyspat se, starat se jen o sebe. Ano, sdílíme tu i své životy. Ono to sdílení opravdu moc pomáhá. Tyhle víkendy jsou tolik potřebné.
Jaká je vlastně realita v Česku? Myslím obecně, co se pomoci týče?
Já ani nevím, zda se k tomu chci vyjadřovat. Sice žijeme v 21. století, a asi se už něco změnilo, ale pořád je to málo. Téma pečující, bezbariérovost, která se paradoxně netýká jen handicapovaných, je pořád velké téma a pořád někde narážíte na překážky. A nejhorší je, jak někomu pořád musíte něco dokazovat, pořád se obhajovat a vysvětlovat, že vaše dítě je dostatečně handicapované na to, aby dostalo například nějakou pomůcku nebo u té pomůcky třeba speciální opěrku hlavy.
Vy sice dostáváte příspěvek na péči, ale ten příspěvek je vašeho dítěte. Pokud vám ho třeba hospitalizují na víc jak měsíc, musíte to hlásit a nedostanete ho. Pokud dítě, nebo ten o kterého pečujete, nedej bože zemře, musíte to do 8 dní nahlásit a okamžitě o něj přijdete. V dospělosti dítěte je pak příspěvek a invalidní důchod dítěte. Vy pečujete zadarmo prostě. Hlavně z příspěvku toho moc nenašetříte, takže pokud se něco stane, jste okamžitě bez příjmu. Šetříme státu nemalé peníze. Protože kdyby všichni dali děti do ústavu, systém by zkolaboval. To si ani nedovedu představit. Já bych teda syna ani nikam v životě nedala. Není to jednoduché, ale já věřím, že se s tím podaří něco udělat.
Já vlastně do klasické práce nemohu, nestíhala bych to. Jsem ráda, že mohu vypomoci z domova, a udělala jsem si loni také kurz na asistentku pedagoga, abych případně mohla asistovat.
Vybírá se na různých sbírkách pro různé děti. To je skvělé, má to ale zádrhel. Rodiče prosí o pomoc pro své děti, ale kdo tedy pomůže rodičům?
To je moc hezká myšlenka. A to je právě ono. Hodně se mluví o nemocných dětech, ale o tom, kdo stojí za nimi, čili jejich pečující rodiče, o těch skoro slyšet není. A přitom jsou to opravdu oni, na kterých vše stojí. Pečující máma nebo i táta nemají nárok na dovolenou, nemají nárok na nemocenskou. Ani nechci vědět, jaký budu mít jednou důchod, i když jsem si nějaké roky odpracovala. Péče je přeci taky práce. A sakra náročná! Leckdy až 24 hodin denně. Když jste v práci, po 8 hodinách většinou jdete domů, vypnete hlavu a je to. Ale pečující? Ten hlavu nevypne, ten jede pořád – leckdy bez možnosti odpočinku. Já už několikrát říkala, že nejen děti, ale i rodiče by měli mít nárok na lázně. Znám spousty pečujících maminek, které bojovaly nebo bojují s velkými zdravotními problémy.
Náročná péče, únava. Vzdát se musíte i svého zaměstnání. Co takový rodič s komplikovanou diagnózu dítěte vlastně potřebuje?
No první, co mě napadlo je jistota. Vlastně bohužel finanční jistota. Aby mohl v klidu pečovat o své dítě a nemusel se pořád stresovat, zda bude mít na zaplacení složenek. Lehčí přístup ke službám odlehčovacím, k asitenci. To je dost problém, hlavně bych řekla na menších městech, v různých krajích. Všude jsou pořadníky, všude se čeká. Dostupnost služeb je pořád velký problém. Taky informovanost pečujících je velký problém. Pečující vlastně pořád musí něco vyhledávat, zjišťovat. Důležitý je čas na sebe a vlastně i čas rodičů jen na sebe, kdy budou jen sami dva spolu, protože péče o dítě s handicapem je hodně psychicky, fyzicky i časově náročná.
Co psycholog?
Člověk, kterého na své cestě pečování rozhodně potřebujete. I já jsem k němu po 11 letech dospěla a není se za co stydět. Rozhodně to doporučuju všem.
Jak se hledá hlídání, pokud potřebujete být chvíli sama nebo třeba mít hezky strávený čas jen ve dvou s manželem?
Musíte mít asi i kapku štěstí. Buď máte babičky, ale ne každý je má. U nás jedna půlky rodiny nefunguje vůbec. Druhá naštěstí ano, jen tam jsou nyní zdravotní komplikace. Potom je tu tedy možnost asistence, kterou si platíte. Když máte štěstí, seženete ji. My to štěstí naštěstí měli. Takže k nám chodí jedna asistentka občas a s ní ještě musí přijít dobrovolník ke zdravým sourozencům, protože asistent je jen pro Adámka. A co se u nás taky začíná rozjíždět je „homesharing“. To znamená, že rodiny si berou třeba na víkend nebo odpoledne dítě s nějakým znevýhodněním.
Co vás nejvíc nabije?
Čím jsem starší, tím víc je to pobyt v přírodě. Poslední roky miluju hory čím dál tím víc. Mně ale stačí zajet si sama na kafe nebo sraz s kamarádkou. Koupit si něco na sebe, udělat si radost. Hodně mě nabíjí i výše zmíněné víkendy.
Co byste si teď aktuálně přála ze všeho nejvíc?
Ono je toho asi víc, protože letošní rok je pro mě opravdu hodně náročný a říká se, že je hodně zlomový a plný změn. Já jsem velký plánovač a nemoc syna mě už spousty let učí, že plánovat se úplně nedá, takže nejlépe žít tady a teď. Přála bych si užít si s rodinou léto a prázdniny. Zdraví pro všechny a pohodu.
Když pominu to, co se nedá koupit penězi, co byste si přála z toho, co se koupit dá?
Mým velkým snem je podívat se do New Yorku a paradoxně Adámkův taky. Takže já mít peníze, koupím nám letenky a letíme na několik dní do New Yorku. Kvůli skolióze ale Adámek nevydrží dlouho sedět, tak by byly potřeba business letenky, aby se mohl natáhnout. To je finančně dost náročné, ale věřím, že nám jednou ten sen splním. Áďa je teď totiž naprosto skvělý parťák.
Děkuji za rozhovor
Foto zdroj: se svolením Kláry Hrdé
Klára Hrdá
Foto zdroj: se svolením Kláry Hrdé
