“Hlavně ať je to zdravé!” Často tuto větu slýcháme, ale ještě častěji ji bereme automaticky jako nějakou frázi. Až v těhotenství během všech těch testů se modlíme ať tomu tak opravdu je. Když vidím, že některé maminky bojují s vrozenými vadami a různými nemocemi svých dětí, vždy je mi z toho těžko. Obdivuji, že se z toho nehroutí, neházejí flintu do žita a statečně, často dost optimisticky, čelí překážkám, které jim život připravil. “Kde berou ten úsměv?” říkám si. “Jak je možné, že je to nezlomí?” Jednoduše – bojují za své dítě, za lepší život pro své dítě. Dnes bych proto byla ráda, abyste věnovali trochu svého času mamince Marii. Zaslouží si to. Tím, že si článek přečtete a budete sdílet, jí možná pomůžete zajistit peníze pro nemocného syna.
A teď už Marie:
Pořád jsme si říkali, co tomu klukovi může být? Sice měl epilepsii, hypertonii, ale to není docela neobvyklé. Cvičili jsme měsíce Vojtovku, ale žádné pokroky ve vývoji nedělal. Když mu byl rok, stále se neplazil, nelezl, z hypertonie (zvýšené svalové napětí), se stala hypotonie (snížené svalové napětí). Znejistěla jsem. Už nebyl tuhý, ale stala se z něho hadrová panenka. Bála jsem se svalové dystrofie..
V nemocnici mu udělali sérii vyšetření a krevních testů, včetně metabolických a genetických poruch. Vše v pořádku. Byla jsem šťastná, že mu nic není. Až v létě mi volala paní doktorka, že má výsledky magnetické rezonance. Povídala, že mezi mozkovými hemisférami je kalózní těleso, taková bílá čára a on jí má slabou a porušenou. Ale ať se nebojím, že některé děti jí nemají vůbec. Byla jsem šťastná, že je v pořádku. Dlouho mi to nevydrželo.
V září jsem odjela s dětmi na rehabilitační pobyt do lázní. Dorazila mi tam lékařská zpráva, ve které bylo napsáno: Hypoplazie corpus callosum. Šla jsem na google a málem omdlela. Je to vrozené, prognóza nejistá, případ od případu je jiný. Hynečkovi se propadl hrůdník, nikdy se nenaučil pít z lahvičky, jídlo mu stále musím mixovat. Nesmí v něm mít kousky a musí být řídké. Špatně polyká. Mám velké štěstí, že pořád mohu kojit a asi s tím nikdy nepřestanu :). Pořád je to totiž lepší, než podávat dítěti Sunar injekční stříkačkou. Syn je docela drobný. Má 10 kg. Co se s tím dá dělat? Pouze cvičit a čekat, co bude. Teď už vím, že poruchy corpus callosum provází epileptické záchvaty, snížené a zvýšené svalové napětí, opoždění řeči, problémy se stravováním (žvýkací a polykací obtíže), snížená vnímavost pro bolest, vývojové motorické opoždění, sociální opoždění. A co je nejhorší a na co nejsem připravená a odmítám si připustit, že mohu očekávat i mentální retardaci. Ale na to je zatím ještě brzy.
Péče o jakkoliv postižené dítě znamená psychickou, fyzickou a hlavně finanční zátěž. Problém jsou pouze finance. Dokáži dětem zajistit pobyt v lázních, domácí cvičení, ale to je málo. Je třeba pomalu Vojtovku nahradit Bobathovou metodou, pokračovat v hipoterapii a teď již také orofaciální stimulaci (stručně řečeno rehabilitaci obličeje). V květnu jsem si zažádala o příspěvek na péči a průkaz ZTP. Stále to není vyřízené a také je pravděpodobné, že mi žádost zamítnou. Přitom by se z toho příspěvku daly rehabilitace hradit. Stát bohužel nepamatuje na to, že dětem se musí začít pomáhat už když jsou malé, kdy to nejvíce potřebují. Teď můžeme nejvíce získat, i ztratit. Když budeme sedět doma a nebudeme cvičit, nikdy nepoleze. Sil mám zatím dost, i když mám dvě děti a je to celkem zápřah. Dá se to ale zvládnout.
Aby to neznělo tak smutně, něco se mi přeci podařilo. Každodenním cvičením Vojtovky a častými návštěvami hipoterapie v Bohnicích jsme docílili toho, že se Hyneček začal plazit. Levou nohu nepokrčí a táhne ji za sebou, ale kam potřebuje, tam se dostane. Děti s jeho diagnózou mají velký problém s koordinací pohybů. To, co s dítětem dokáže kůň, považuji za zázrak. Na rovnováhu a koordinaci je to to nejlepší. Naším cílem je, aby lezl a někdy i chodil. Nikdo mi nepoví, kdy to bude a jak to bude vypadat, ale já tomu věřím. Zatím mám doma psychomotoricky “sedmiměsíční mimino”(aktuálně je Hynečkovi ale skoro rok a půl), co neumí říct máma ani táta, nerozkouše ani borůvku, ale vypadá jako šťastný kluk. Směje se celý den :).
A teď už si bereme zpátky slovo my, Matky v nesnázích:
Co by teď Marušce velmi pomohlo, je sportovní kočárek. Hyneček má sice nárok na speciální kočárek, z části hrazený VZP, je ale velmi těžký a doplatek, který by musela Marie financovat ze svého, je celkem dost vysoký. Fyzioterapeutky jí tedy doporučily pořídit kvalitní sportovní kočárek, kde by se Hyneček cítil pohodlně a mohl se v něm posadit. Kočárek, který aktuálně Marie má, bohužel nevyhovuje. Nemá dostatečnou oporu mezi nožičkami a tak se chlapeček v kočárku sesouvá a může v něm tedy jen ležet. Marie tak začala mezi různými “obyčejnými nespeciálními” kočárky testovat, jestli nebude přeci jen nějaký vyhovovat. Zjistila, že jejímu synovi vyhovuje X-lander X-move 2017 (našly jsme jej za 12tis.) a Mamas and Papas Ocarro (našly jsme jej za 18.tis). Vzhledem k tomu, že je tato maminka, která vychovává dvě děti, závislá na příspěvcích od státu, nemůže si ani jeden z nich dovolit. Zkoušela už prý i oslovit několik nadací, zatím se jí ale nikdo neozval.
Tak a teď, milé čtenářky a čtenáři, přichází vaše chvíle. Jediné, co po vás potřebujeme, je sdílet tento článek, aby se o paní Marii dozvědělo co nejvíce lidí. Doufáme tak, že si jejího příběhu všimne někdo, kdo je schopen jí buď finančně pomoci nebo jí věnovat kočárek, který potřebuje. Pokud chcete Marii pomoci sami, kontaktujte nás na info@matkyvnesnazich.cz. Děkujeme 
Maruško, pokusíme se udělat vše pro to, abychom ti pomohly sehnat buď peníze na kočárek nebo kočárek samotný, který Hyneček potřebuje. Budeme si držet pěsti!
DOPLNĚNO: Povedlo se. Maminka Marie už kočárek i peněžitou pomoc má! Moc děkujeme všem!
